O konferencji
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest co roku w ostatni dzień lutego. Jego celem jest podnoszenie świadomości w społeczeństwie na temat chorób rzadkich, ich diagnostyki, podłoża i leczenia. Dotykają one 300 milionów ludzi na całym świecie, ich rodziny i opiekunów. W Polsce na choroby rzadkie choruje około trzy miliony osób. Pacjenci zmagają się z brakiem diagnozy, skoordynowanej specjalistycznej opieki, oraz większości przypadków z brakiem efektywnej terapii. Opiekunów pacjentów dotyka wykluczenie z rynku pracy a ich rola jest niedoceniana społecznie. W celu poprawy życia pacjentów i ich opiekunów potrzebne jest zaangażowanie nie tylko lekarzy i naukowców ale zainteresowanie problemem całego społeczeństwa.
W Polsce w ramach obchodów Dnia Chorób Rzadkich (www.rarediseaseday.org), grupa Instytutów badawczych (Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN w tym roku też Instytut Chemii Bioorganicznej PAN) wraz z Fundacją EB Polska oraz Polskim Towarzystwem Biochemicznym i Polskim Towarzystwem Alzheimerowskim organizuje konferencję – w tym roku już po raz szósty. Hasło tegorocznej Konferencji „Choroby Rzadkie – białe kruki zdrowia publicznego”, zaproponowane zostało w konkursie towarzyszącym zeszłorocznej konferencji. Jak podaje słownik języka polskiego PWN biały kruk to rzadkość, ptak raczej niespotykany. Można też znaleźć informację, że określenia „biały kruk” używano także w stosunku do wyjątkowych ludzi. Mamy nadzieję, że dzięki obchodom Dnia Chorób Rzadkich i przyjętemu przez rząd Planowi dla Chorób Rzadkich, na skutek rosnącej świadomości społecznej, pacjenci zostaną objęci szczególną troską przez system zdrowia publicznego w Polsce – jako wyjątkowi.
Konferencjom towarzyszą dodatkowe wydarzenia. Poprzednio były to wystawy fotografii Pani Beaty Muchowskiej zatytułowane „Nauczyciele miłości”. W 2022 roku w programie konferencji po raz pierwszy obok wykładów odbyły się panel dyskusyjny pod tytułem „Diagnostyka i terapie w chorobach rzadkich. Co po diagnozie?” oraz warsztaty o tym jak mówić o chorobach rzadkich.
Program tegorocznej konferencji skupia się na chorobach mitochondrialnych, oraz obecnie stosowanych terapiach wybranych chorób neurodegeneracyjnych. Tematem panelu dyskusyjnego w którym wezmą udział znamienici eksperci będą założenia i realizacja rządowego Planu dla Chorób Rzadkich. Zapraszamy Państwa także do udziału w konkursie – do wygrania atrakcyjne nagrody książkowe! Szczegóły znajdują się w zakładce Konkurs.
Serdecznie zapraszamy do bezpłatnej rejestracji.
Do tegorocznych obchodów przyłączyło się miasto stołeczne Warszawa. Na znak solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, Pałac Kultury i Nauki w Warszawie zostanie podświetlony w zielono-niebiesko-różowych kolorach przyjętych jako barwy Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Wsparcie finansowe
Wydarzenie „Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich” zostało dofinansowane przez Ministerstwo Edukacji i Nauki (MEiN) w ramach programu „Doskonała nauka – Wsparcie konferencji naukowych”. Beneficjentem programu jest Instytut Biochemii i Biofizyki PAN.
Całkowita wartość wydarzenia: 42 110 PLN, wartość dofinansowania z MEiN: 37 860 PLN
Dofinansowanie jest przeznaczone na zorganizowanie i przeprowadzenie w dniu 28 lutego 2023 roku konferencji, przygotowanie relacji z wydarzenia, opracowanie materiałów reklamowych oraz realizację filmu o diagnostyce i badaniach naukowych dotyczących chorób rzadkich prowadzonych w Polsce.
Komitet organizacyjny
- dr n. med. Anna Barczak, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie
- dr hab. Joanna Kamińska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
- prof. Joanna Kruszewska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Polskie Towarzystwo Biochemiczne
- dr hab. Roman Szczęsny, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
- dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska, Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska
- dr hab. Marzena Wojciechowska, Instytut Chemii Bioorganicznej PAN
Punkty edukacyjne
Wszyscy uczestnicy Konferencji naukowej “Choroby rzadkie – białe kruki zdrowia publicznego” otrzymają certyfikat potwierdzający udział. Dokument ma formę elektroniczną i zostanie wysłany na adres e-mail podany przy rejestracji do 14 dni roboczych od zakończenia konferencji.
Za udział w konferencji diagnostom laboratoryjnym przysługują 2 punkty edukacyjne.